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大媽的慈暉
慈暉獎主要是為表彰家中有身心障礙子女，仍盡心盡力、無怨無悔照護的母親所舉辦的活動。黃宗屏師姐為了照顧家中的唐寶寶，經歷許多不足為外人道的辛酸；在這種艱難的環境下，黃師姐透由自身的苦，感同身受，想幫忙其他也有相同情況的家庭，一起走出陰霾、走向陽光。以下是她的心路歷程。 家有唐寶寶 一九八九年，怡廷出生了。孩子一出生，台大醫院證實是唐氏症（一般稱為唐寶寶），宗屏知道後，忍不住放聲大哭。學佛的大哥來探望孩子時，對宗屏說：「這個孩子非常人，她是來成就你的！」醫生也安慰她說：「妳將會是一個偉大的媽媽！」當時她哭喊著：「我不要成就，我不要偉大，我只要她變成正常的孩子！」 望著寶寶軟趴趴的頸項，宗屏終日以淚洗面，先生看她這麼難過，率先走出悲情，鼓勵她：「沒關係，盡我們的能力帶帶看；不能帶，再想其他辦法。」雖然她在幼教界服務，但對於特殊教育卻一點經驗也沒有；一方面她也害怕別人投以異樣的眼光，因此最後決定離開熟悉的環境，從台北搬回南部娘家定居。 唐寶寶的特徵是不哭不鬧，頭偏一邊，睡覺時舌頭會吐出，但是模仿力特別強，大約有五成有心臟毛病，三成腸胃道有毛病，因此怡廷剛出生時，固定兩個月就會發燒一次，因為她心室心房中膈有個大洞，不能密閉，水分過多時會排不出來而造成發燒，每次生病發燒時就得到台大住院一個星期。醫生原先希望她體重到達六公斤時再進行心臟手術，但她奶喝得非常少，成長遲緩，體重一直達不到標準，因此三歲時才接受心臟手術，開完刀之後抵抗力增強，她的成長與學習也從此才開始。 陪著孩子成長 剛開始，宗屏以幼教的經驗帶孩子，但久了還是遇到了瓶頸，因為幼教畢竟與特教不同，宗屏為了幫怡廷找尋最佳的學習環境與資源，學齡前，每天早上她會帶著孩子到啟智協進會做「早期療育」，下午則做「職能治療」，盡一切可能幫助孩子。 為了讓怡廷能與正常小朋友一樣學習，長大後能融入社會，宗屏經友人介紹，帶著怡廷去一家幼稚園找園長，但卻遭到婉拒，宗屏當時覺得很受傷，騎著摩托車，在人來人往的大馬路上，淚水再度潰堤。幸好上天關了一扇門，卻又開啟另一扇窗，有一所私立幼稚園願意接納，老師和同學的愛，讓怡廷的學習進展得很快。 由於怡廷的關係，宗屏也進入啟智協進會當義工，且利用空檔到高雄進修特教課程。這段期間，她看到許多父母為了生活奔忙，孩子課後沒人看管，於是建議協進會開設課後照顧班，剛好那時有個職缺，宗屏加入了協進會，迄今已歷經十三個年頭。 在學習的過程中，宗屏發現怡廷模仿能力很強，媽媽教她拿筷子，她很快就學會，但她很怕黑，為了訓練她適應黑暗的環境，宗屏常帶她去電影院，剛開始，燈光一暗下來，怡廷就會害怕得大叫，那時就會立刻把她帶出去，然後再進去，如是反覆再三陪著她進出，久而久之，怡廷不再恐懼黑暗。 上了國小之後，宗屏也常常主動找特教老師互動、溝通。國中時，怡廷就讀高雄啟智學校，後來轉到屏東長治國中，因為唐寶寶有感覺統合的障礙，注意力不易聚焦，寫字通常都是散開的，一個字可能就佔了一整頁，在這裡怡廷學會完整的寫字方式，從此學習情況進步相當快速。 上高中時，由於怡廷是重度生，可以免試入學，但為了讓孩子體驗入學考試，明知不會通過，宗屏仍幫她報名參加，因為她知道孩子的特質，在一個正常的環境下學習，對她是有幫助的。上了一年重度班後，怡廷換了學校轉入輕度班，宗屏和學校保持一貫的聯絡。怡廷也相當主動、積極且非常快樂，宗屏深深體會到：你把快樂帶給孩子，孩子就真的會很快樂。 怡廷畢業後，宗屏為了要訓練她獨立，就讓她幫忙做家事、洗碗，並在自己上班之前，帶她到學校、醫院做行銷，學習賣健康餅乾；再到一位家長開的店裡幫忙拖地，培養孩子積極的性格。 啟智協進會成立「珍寶庇護商店」後，怡廷進入商店工作，她人緣很好，是最佳的銷售員，每每聽到音樂播放，她總是帶頭跳舞，展現陽光般的笑容，吸引了路人的目光。宗屏深深地感覺到這一切都是因為自己能走出來，也帶動了女兒的學習。 尋找資源與方法 在啟智中心，一個老師要負責將近十個身心障礙的孩子，其中包括智障兒、腦痲兒、過動兒、自閉兒、唐氏兒與多重障礙等各類型的孩子。宗屏雖然和藹可親，但遇到孩子耍賴或拒絕學習時，她也會堅持，因為她知道心一軟，未來孩子得付出更大的代價。有次，一個自閉兒因不順他的心，發狠咬住黃宗屏的手臂，孩子其實心裡很清楚──「大媽是為我好」，所以過後他會伸手輕撫宗屏手上大塊的咬痕。 還有一個自閉症加過動的孩子，他彈琴時，眼睛不看譜、不看鍵盤，完全靠聽力及觸覺去學習彈琴。當他彈琴時可以穩定坐下來，離開時則會不停地走動，最嚴重的時候，可以一星期不睡覺，情緒會變得很糟糕。宗屏很清楚孩子的特質，除了耐心陪伴、教導，沒有別的辦法，這個孩子經過不斷地訓練，已能穩定地成長。 因為個別情況不同，帶領的方式也不同，宗屏接任組長以後，就針對孩子的特質，幫他們安排多元化的學習，譬如，看到孩子們對樂器的敏感度非常好，又可以透過表演展現自信，就成立轟天雷打擊樂團，鼓勵他們學習打擊樂等等；看到孩子溜直排輪溜了幾圈以後，體力得到釋放，就可以專心地學習靜態的東西，便成立直排輪營；其他還有游泳營、課後照顧班、家長成長班、舞蹈藝術治療，以及日照中心等課程，只要對孩子及家長有益的事，她都願意嘗試去做。許多家長對此抱以懷疑的態度，認為自己的孩子怎麼可能和正常人一樣，學會樂器、直排輪、游泳等，但事實證明只要有耐心，不斷地教導，真的可以開發他們的潛能。 化小愛為大愛 正因為自己走過，才更能體會他人心中的苦，所以在協進會工作，她會主動去關心每一個個案，將經驗分享，聆聽家長的心聲。挫折無助是他們的共通點，旁人異樣的眼光則是他們最大的致命傷，宗屏希望透過自己的心路，撫平他們的不安與絕望，陪伴他們走過苦澀的人生。 小鼎是第十六對染色體異常的孩子，長短腳，看到人家在溜直排輪，他很想溜，但是他不會言語，常指著直排輪，向媽媽說：「媽！哦！」但是媽媽並沒理會他。宗屏看在眼裡，就鼓勵媽媽要和孩子多作互動，小孩叫她時要立即回應，這不是外勞或別人可以代替的。 後來，家長告訴宗屏：「小鼎變聰明了！我穿牛仔褲時，他知道要拿球鞋給我穿；我穿裙子，知道要拿比較正式的鞋子給我。」這位小孩學了三年，終於學會了溜直排輪。 有一位藥劑師媽媽，好不容易生了一個小孩，卻是唐寶寶，她沒辦法接受這個事實；孩子的姑姑和宗屏談及此事，宗屏就邀這位媽媽過來談一談，跟她分享經驗，並依孩子的成長階段給予適當的建議。許多類似情境的家庭，都因為宗屏的例子，對孩子重新燃起希望。 二○○八年全國身心障礙者才藝大賽中，孩子們手持會旗和聖火，溜著直排輪進場。有一個很會翻跟斗的孩子是體操選手；另外一個平衡感很好，在台上來回踩著滾輪，令全場觀眾讚聲連連；怡廷投籃的姿勢很好，就讓她拿籃球；也有舉重、穿著跆拳道服表演劈磚等等，依孩子的特質把奧運會項目融入舞蹈裏。孩子們上場很自在，表演很精采，最後贏得第二名。 生命中的貴人 用心付出的成果是喜悅的，但過程難免有風雨。黃宗屏說，她做起事來總是全心全意，積極投入，卻也因此得罪了同事。與同事之間長期的摩擦，讓她一度想放棄工作，也因此得了憂鬱症。一個偶然的機緣，她加入了廣論研討班；並聽從大哥的建議，不斷誦經回向給這位同事，盼能消除彼此間的違緣。不久，這位同事因其他因緣離開了協進會，宗屏也衷心為他祝福。 在慈暉獎受獎致辭時，她說：「人生的路上風風雨雨，坎坎坷坷，我知道在這條路上是很辛苦的，但是我很感謝我有三個靠山，第一個是我的精神導師--日常法師，在我人生最黑暗的時候給我一盞明燈，讓我去為別人付出；第二個是啟智協進會以及所有同仁，在孩子成長的過程當中，每當遇到困難時，他們都能適時地伸出援手；第三個是我的家人，感謝他們讓我能持續走下去。」 宗屏認為，一路走來，日常師父是她最大的精神支柱，每當覺得困難重重，快走不下去的時候，只要想起師父利人的大乘精神，便有一股很強的支撐力量。從最早認為生下唐寶寶是業感果，只能觀業忍受；到今天，她認為怡廷是師父派來幫助她的，幫助媽媽走這條師父要引導的大乘道，實踐利人的精神。同事常問她：「妳怎麼那麼快樂！」她會說：「妳只要進來學廣論，就會很快樂！」 |