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大媽的慈暉

◆高雄採訪組

  「母親像月亮一樣,照耀我家門窗,聖潔多慈祥,發出愛的光芒……」由台灣無障礙協會舉辦的「中華民國第十六屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」於五月頒獎。十傑中的黃宗屏女士是屏東支苑的廣論學員。

  慈暉獎主要是為表彰家中有身心障礙子女,仍盡心盡力、無怨無悔照護的母親所舉辦的活動。黃宗屏師姐為了照顧家中的唐寶寶,經歷許多不足為外人道的辛酸;在這種艱難的環境下,黃師姐透由自身的苦,感同身受,想幫忙其他也有相同情況的家庭,一起走出陰霾、走向陽光。以下是她的心路歷程。

 

家有唐寶寶

  一九八九年,怡廷出生了。孩子一出生,台大醫院證實是唐氏症(一般稱為唐寶寶),宗屏知道後,忍不住放聲大哭。學佛的大哥來探望孩子時,對宗屏說:「這個孩子非常人,她是來成就你的!」醫生也安慰她說:「妳將會是一個偉大的媽媽!」當時她哭喊著:「我不要成就,我不要偉大,我只要她變成正常的孩子!」

  望著寶寶軟趴趴的頸項,宗屏終日以淚洗面,先生看她這麼難過,率先走出悲情,鼓勵她:「沒關係,盡我們的能力帶帶看;不能帶,再想其他辦法。」雖然她在幼教界服務,但對於特殊教育卻一點經驗也沒有;一方面她也害怕別人投以異樣的眼光,因此最後決定離開熟悉的環境,從台北搬回南部娘家定居。

  唐寶寶的特徵是不哭不鬧,頭偏一邊,睡覺時舌頭會吐出,但是模仿力特別強,大約有五成有心臟毛病,三成腸胃道有毛病,因此怡廷剛出生時,固定兩個月就會發燒一次,因為她心室心房中膈有個大洞,不能密閉,水分過多時會排不出來而造成發燒,每次生病發燒時就得到台大住院一個星期。醫生原先希望她體重到達六公斤時再進行心臟手術,但她奶喝得非常少,成長遲緩,體重一直達不到標準,因此三歲時才接受心臟手術,開完刀之後抵抗力增強,她的成長與學習也從此才開始。

 

陪著孩子成長

  剛開始,宗屏以幼教的經驗帶孩子,但久了還是遇到了瓶頸,因為幼教畢竟與特教不同,宗屏為了幫怡廷找尋最佳的學習環境與資源,學齡前,每天早上她會帶著孩子到啟智協進會做「早期療育」,下午則做「職能治療」,盡一切可能幫助孩子。

  為了讓怡廷能與正常小朋友一樣學習,長大後能融入社會,宗屏經友人介紹,帶著怡廷去一家幼稚園找園長,但卻遭到婉拒,宗屏當時覺得很受傷,騎著摩托車,在人來人往的大馬路上,淚水再度潰堤。幸好上天關了一扇門,卻又開啟另一扇窗,有一所私立幼稚園願意接納,老師和同學的愛,讓怡廷的學習進展得很快。

  由於怡廷的關係,宗屏也進入啟智協進會當義工,且利用空檔到高雄進修特教課程。這段期間,她看到許多父母為了生活奔忙,孩子課後沒人看管,於是建議協進會開設課後照顧班,剛好那時有個職缺,宗屏加入了協進會,迄今已歷經十三個年頭。

  在學習的過程中,宗屏發現怡廷模仿能力很強,媽媽教她拿筷子,她很快就學會,但她很怕黑,為了訓練她適應黑暗的環境,宗屏常帶她去電影院,剛開始,燈光一暗下來,怡廷就會害怕得大叫,那時就會立刻把她帶出去,然後再進去,如是反覆再三陪著她進出,久而久之,怡廷不再恐懼黑暗。

  上了國小之後,宗屏也常常主動找特教老師互動、溝通。國中時,怡廷就讀高雄啟智學校,後來轉到屏東長治國中,因為唐寶寶有感覺統合的障礙,注意力不易聚焦,寫字通常都是散開的,一個字可能就佔了一整頁,在這裡怡廷學會完整的寫字方式,從此學習情況進步相當快速。

  上高中時,由於怡廷是重度生,可以免試入學,但為了讓孩子體驗入學考試,明知不會通過,宗屏仍幫她報名參加,因為她知道孩子的特質,在一個正常的環境下學習,對她是有幫助的。上了一年重度班後,怡廷換了學校轉入輕度班,宗屏和學校保持一貫的聯絡。怡廷也相當主動、積極且非常快樂,宗屏深深體會到:你把快樂帶給孩子,孩子就真的會很快樂。

  怡廷畢業後,宗屏為了要訓練她獨立,就讓她幫忙做家事、洗碗,並在自己上班之前,帶她到學校、醫院做行銷,學習賣健康餅乾;再到一位家長開的店裡幫忙拖地,培養孩子積極的性格。

  啟智協進會成立「珍寶庇護商店」後,怡廷進入商店工作,她人緣很好,是最佳的銷售員,每每聽到音樂播放,她總是帶頭跳舞,展現陽光般的笑容,吸引了路人的目光。宗屏深深地感覺到這一切都是因為自己能走出來,也帶動了女兒的學習。

 

尋找資源與方法

  在啟智中心,一個老師要負責將近十個身心障礙的孩子,其中包括智障兒、腦痲兒、過動兒、自閉兒、唐氏兒與多重障礙等各類型的孩子。宗屏雖然和藹可親,但遇到孩子耍賴或拒絕學習時,她也會堅持,因為她知道心一軟,未來孩子得付出更大的代價。有次,一個自閉兒因不順他的心,發狠咬住黃宗屏的手臂,孩子其實心裡很清楚──「大媽是為我好」,所以過後他會伸手輕撫宗屏手上大塊的咬痕。

  還有一個自閉症加過動的孩子,他彈琴時,眼睛不看譜、不看鍵盤,完全靠聽力及觸覺去學習彈琴。當他彈琴時可以穩定坐下來,離開時則會不停地走動,最嚴重的時候,可以一星期不睡覺,情緒會變得很糟糕。宗屏很清楚孩子的特質,除了耐心陪伴、教導,沒有別的辦法,這個孩子經過不斷地訓練,已能穩定地成長。

  因為個別情況不同,帶領的方式也不同,宗屏接任組長以後,就針對孩子的特質,幫他們安排多元化的學習,譬如,看到孩子們對樂器的敏感度非常好,又可以透過表演展現自信,就成立轟天雷打擊樂團,鼓勵他們學習打擊樂等等;看到孩子溜直排輪溜了幾圈以後,體力得到釋放,就可以專心地學習靜態的東西,便成立直排輪營;其他還有游泳營、課後照顧班、家長成長班、舞蹈藝術治療,以及日照中心等課程,只要對孩子及家長有益的事,她都願意嘗試去做。許多家長對此抱以懷疑的態度,認為自己的孩子怎麼可能和正常人一樣,學會樂器、直排輪、游泳等,但事實證明只要有耐心,不斷地教導,真的可以開發他們的潛能。

 

化小愛為大愛

  正因為自己走過,才更能體會他人心中的苦,所以在協進會工作,她會主動去關心每一個個案,將經驗分享,聆聽家長的心聲。挫折無助是他們的共通點,旁人異樣的眼光則是他們最大的致命傷,宗屏希望透過自己的心路,撫平他們的不安與絕望,陪伴他們走過苦澀的人生。

  小鼎是第十六對染色體異常的孩子,長短腳,看到人家在溜直排輪,他很想溜,但是他不會言語,常指著直排輪,向媽媽說:「媽!哦!」但是媽媽並沒理會他。宗屏看在眼裡,就鼓勵媽媽要和孩子多作互動,小孩叫她時要立即回應,這不是外勞或別人可以代替的。

  後來,家長告訴宗屏:「小鼎變聰明了!我穿牛仔褲時,他知道要拿球鞋給我穿;我穿裙子,知道要拿比較正式的鞋子給我。」這位小孩學了三年,終於學會了溜直排輪。

  有一位藥劑師媽媽,好不容易生了一個小孩,卻是唐寶寶,她沒辦法接受這個事實;孩子的姑姑和宗屏談及此事,宗屏就邀這位媽媽過來談一談,跟她分享經驗,並依孩子的成長階段給予適當的建議。許多類似情境的家庭,都因為宗屏的例子,對孩子重新燃起希望。

  二○○八年全國身心障礙者才藝大賽中,孩子們手持會旗和聖火,溜著直排輪進場。有一個很會翻跟斗的孩子是體操選手;另外一個平衡感很好,在台上來回踩著滾輪,令全場觀眾讚聲連連;怡廷投籃的姿勢很好,就讓她拿籃球;也有舉重、穿著跆拳道服表演劈磚等等,依孩子的特質把奧運會項目融入舞蹈裏。孩子們上場很自在,表演很精采,最後贏得第二名。

 

生命中的貴人

  用心付出的成果是喜悅的,但過程難免有風雨。黃宗屏說,她做起事來總是全心全意,積極投入,卻也因此得罪了同事。與同事之間長期的摩擦,讓她一度想放棄工作,也因此得了憂鬱症。一個偶然的機緣,她加入了廣論研討班;並聽從大哥的建議,不斷誦經回向給這位同事,盼能消除彼此間的違緣。不久,這位同事因其他因緣離開了協進會,宗屏也衷心為他祝福。

  在慈暉獎受獎致辭時,她說:「人生的路上風風雨雨,坎坎坷坷,我知道在這條路上是很辛苦的,但是我很感謝我有三個靠山,第一個是我的精神導師--日常法師,在我人生最黑暗的時候給我一盞明燈,讓我去為別人付出;第二個是啟智協進會以及所有同仁,在孩子成長的過程當中,每當遇到困難時,他們都能適時地伸出援手;第三個是我的家人,感謝他們讓我能持續走下去。」

  宗屏認為,一路走來,日常師父是她最大的精神支柱,每當覺得困難重重,快走不下去的時候,只要想起師父利人的大乘精神,便有一股很強的支撐力量。從最早認為生下唐寶寶是業感果,只能觀業忍受;到今天,她認為怡廷是師父派來幫助她的,幫助媽媽走這條師父要引導的大乘道,實踐利人的精神。同事常問她:「妳怎麼那麼快樂!」她會說:「妳只要進來學廣論,就會很快樂!」

福智之聲第186期

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